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AVERTISSEMENT : cet article contient des descriptions d'expériences médicales qui peuvent bouleverser ou déranger certains lecteurs.
En 2024, j'ai été de nouveau hospitalisé. J'ai souffert pendant environ 36 heures d'une douleur extrême à laquelle même la morphine ne répondait pas. Ce n’est qu’après que les chirurgiens ont pratiqué une incision dans l’abdomen qu’on a découvert qu’une partie des intestins dépassait d’une brèche dans la paroi abdominale. Cela a provoqué une perforation des intestins et du pus a rempli tout l’abdomen, entraînant une infection dangereuse.
En attendant l'opération, j'ai envoyé à mon mari toutes les informations de mon compte bancaire au cas où je finirais par vivre. C'était si douloureux que c'en était aveuglant. Même si je n'ai rien pu manger pendant deux jours, j'avais toujours la nausée.
L'opération a duré 5 heures. Lorsque je me suis réveillé aux soins intensifs vers minuit, l'esprit étourdi, j'ai vu une incision de 15 cm allant de mon nombril à mon bassin et un gros tube inséré dans mon abdomen. Comment en sommes-nous arrivés à ce point ? Qu'est-ce que cela a à voir avec l'accouchement ?
Il est bien connu que l’accouchement peut être dangereux. Mais on sait relativement peu de choses sur ce problème, qui peut toucher les femmes non seulement immédiatement après la naissance, mais aussi des décennies plus tard. Bien que le cas que j’ai vécu soit rare, il est étonnamment courant que des complications post-partum apparaissent plus tard dans la vie.
Dans le monde, on estime qu’environ 40 millions de femmes souffrent chaque année de complications postnatales qui durent des mois, voire des années. Outre l’incontinence urinaire et fécale et les douleurs chroniques, elle peut également provoquer des maladies intestinales potentiellement mortelles ou laisser des cicatrices pouvant empêcher de futures grossesses.
Comme d’après mon expérience, certains problèmes ne sont découverts que des années plus tard ou peuvent persister toute une vie. J'ai rencontré plusieurs femmes touchées et des experts pour comprendre les dommages physiques et psychologiques à long terme que laisse l'accouchement. Dans ce processus, nous avons confirmé la réalité selon laquelle les femmes avaient le sentiment que le personnel médical n'écoutait pas leur douleur, ou pire, qu'il n'y avait aucun moyen de recevoir un traitement.
Je ne voulais pas évoquer à nouveau mon expérience dans cet article de peur de paraître faible. Cependant, elle a changé d'avis dans l'espoir qu'en rendant publiques les séquelles de l'accouchement et en sensibilisant aux risques de l'accouchement et aux mesures de soutien, d'autres femmes trouveront le courage d'exiger leurs propres droits.
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Intervention médicale pour sauver des vies, avec des séquelles à vie
C’est une vieille histoire qui fait partie de l’histoire de l’humanité. L'accouchement est risqué et peut entraîner des complications et des conséquences désastreuses pour la mère et l'enfant. Heureusement, les décès maternels diminuent progressivement dans de nombreuses régions du monde. Entre 2000 et 2023, le ratio des décès maternels par rapport au nombre de naissances vivantes dans le monde a diminué de 40 %.
Cependant, comme l’accent est mis sur la réduction de la mortalité maternelle, les effets à long terme du travail et de l’accouchement sont négligés, selon une étude mondiale à grande échelle publiée en 2024 par une équipe internationale de chercheurs.
Joshua Vogel, du Burnett Institute en Australie, l'auteur principal du rapport, a souligné qu'il est inquiétant que de nombreuses femmes ne soient pas en mesure de demander de l'aide à temps, car la frontière entre le processus normal de guérison et les symptômes anormaux nécessitant un traitement médical n'est pas claire. "J'ai été choqué par l'incroyable variété de ces complications", a-t-il déclaré.
adhésion
Quatre jours après avoir donné naissance à ma fille, j'ai été transportée d'urgence à l'hôpital pour une autre opération chirurgicale d'urgence. Le site de suture chirurgicale a éclaté, provoquant de graves complications au niveau des intestins. Il s’agissait d’un cas extrêmement rare, si choquant qu’il a été classé comme un « événement jamais vécu » dans la communauté médicale. Mais j’étais tellement heureuse que ma fille nouveau-née soit en bonne santé que j’ai essayé de l’oublier et j’étais simplement reconnaissante que nous soyons tous les deux en sécurité.
Sept années se sont écoulées depuis, dont une autre grossesse. Tout semblait être revenu à la normale. Puis un mercredi après-midi, les douleurs abdominales qui avaient commencé soudainement se sont aggravées. Je travaillais à domicile à ce moment-là, alors j'ai éteint la caméra et j'ai assisté à la vidéoconférence allongé dans mon lit, en espérant que la douleur s'atténuerait rapidement. Vers 16h30, j'ai envoyé un SMS à mon mari disant : "Mon état est vraiment mauvais. Je peux presque voir mon ventre bouger." Jusque-là, je pensais simplement souffrir d’une entérite sévère. Avec le recul, j’étais déjà incapable de prendre des décisions rationnelles à cette époque.
Peut-être était-ce parce que j'étais dans un tel état que j'ai pu rassembler l'énergie nécessaire pour aller chercher les enfants à l'école et même charger le vélo de l'enfant dans la voiture. Mais la douleur n’a fait qu’empirer. Finalement, j'ai contacté ma sœur, dont le mari est médecin. Ma belle-sœur a diagnostiqué que des « adhérences », du tissu cicatriciel créé à la suite d'une césarienne, pourraient avoir causé l'obstruction intestinale. Quand j'ai commencé à vomir, ma belle-sœur m'a dit d'appeler une ambulance. Cependant, il n'y avait pas d'ambulance disponible, alors j'ai pris un taxi et je me suis rendu à l'hôpital même si j'étais à peine capable de me tenir debout.
On m'a diagnostiqué une occlusion intestinale à l'hôpital. Les erreurs médicales qui ont conduit à la première et à la deuxième césarienne avaient laissé d’importantes cicatrices à l’intérieur de l’abdomen, bloquant le flux sanguin vers les intestins.
Parce qu’une occlusion intestinale se résorbe parfois d’elle-même, j’ai enduré une douleur extrême pendant 36 heures en attendant de voir si une intervention chirurgicale serait possible. Le deuxième jour, ma température corporelle a fortement grimpé. Les résultats des analyses de sang ont montré que le taux de protéine C-réactive (CRP), un indicateur inflammatoire, était nettement en dehors des limites normales (inférieur à 5) et s'élevait à 311. L'équipe médicale a décidé d'opérer le plus rapidement possible. Cependant, compte tenu des conditions hospitalières chargées, « le plus tôt possible » signifiait attendre encore cinq heures pénibles.
Après l’opération, le chirurgien a déclaré que même si l’opération était plus compliquée que prévu, elle avait réussi. Une section de 60 cm des intestins qui avait été coupée de l'approvisionnement en sang et en oxygène a été retirée, mais grâce à cela, sa vie a été sauvée. Au fil du temps, je me suis rétabli en douceur et, en raison de ma personnalité naturellement calme, j'ai pensé : « Cela aurait pu être pire. »
Mais les complications médicales ne s’arrêtent pas là.
chirurgie abdominale majeure
Dans le monde, les césariennes sont en augmentation, représentant environ 21 % de toutes les naissances. Dans certains pays, ce chiffre atteint 58 % (République Dominicaine) et aux États-Unis, la proportion de césariennes dépasse 32 %. Sue Down, professeur d'obstétrique et de gynécologie à l'Université du Lancashire, a déclaré que les césariennes peuvent être essentielles pour protéger la santé de la mère et de l'enfant, mais qu'elles peuvent également entraîner un risque accru de complications.
Même si des complications surviennent, les symptômes peuvent ne pas apparaître immédiatement. Selon une étude américaine ayant suivi 43 646 mères pendant 50 ans, les mères ayant eu une césarienne avaient un risque de décès 16 % plus élevé pendant cette période que les mères ayant accouché naturellement. Ils couraient également un plus grand risque de mourir de maladies cardiovasculaires, de diabète, de maladies respiratoires, d’infections et de maladies rénales.
Le professeur Stephanie Hinkle de l'Université de Pennsylvanie, co-auteur de l'étude, a déclaré que la cause n'était pas encore claire. Les femmes qui ont eu une césarienne étaient plus susceptibles d'être plus âgées, d'avoir un indice de masse corporelle (IMC) plus élevé, de fumer ou de souffrir de diabète et d'autres problèmes de santé sous-jacents. Cependant, même après que les chercheurs ont ajusté ces facteurs, la corrélation entre césarienne et risque de décès est restée.
Une hypothèse qui pourrait expliquer cela est que la césarienne elle-même pourrait être un indicateur d’une moins bonne santé globale de la mère. Le professeur Hinkle a expliqué : « Une autre hypothèse est que l’opération elle-même aurait des effets néfastes à long terme sur la santé, tels que des complications telles qu’une infection, des caillots sanguins, des maladies cardiovasculaires, des tissus cicatriciels et des complications lors des grossesses ultérieures. »
En réalité, les risques à long terme associés à la césarienne varient considérablement. La chirurgie par césarienne peut augmenter le risque de grossesse extra-utérine, dans laquelle un ovule fécondé s'implante et se développe en dehors de l'utérus. De plus, les cicatrices résultant d’une intervention chirurgicale augmentent le risque d’adhérences placentaires, dans lesquelles le placenta adhère trop profondément à la paroi utérine.
Beaucoup de femmes autour de moi, y compris moi-même, ne réfléchissent pas profondément aux risques de la césarienne car c'est très courant, et on oublie souvent qu'il s'agit d'une chirurgie abdominale majeure.
Manque de soins de suivi
Malheureusement, l'opération que j'ai subie après ma première occlusion intestinale a laissé davantage de tissu cicatriciel à l'intérieur de mon abdomen. Pour cette raison, le même problème est réapparu quatre mois plus tard et j'ai dû subir à nouveau une intervention chirurgicale d'urgence. Heureusement, cette fois-ci, le personnel médical a procédé à une opération chirurgicale ouverte le même jour, de sorte que cela n'a pas entraîné d'infection ni de perforation intestinale. Cependant, le personnel médical a laissé un commentaire disant que cela pourrait réapparaître demain, cela pourrait apparaître des décennies plus tard, ou cela pourrait ne plus jamais se reproduire.
Comme le montre mon cas, toute personne subissant une chirurgie abdominale peut développer des tissus cicatriciels. Selon une étude réalisée en 2017 auprès de femmes suédoises, des adhérences abdominales sont survenues chez 37 % des femmes ayant déjà subi une césarienne. En revanche, le taux d'adhérences abdominales chez les femmes n'ayant jamais eu de césarienne n'était que de 10 %.
Les adhérences peuvent provoquer le collage des organes internes, provoquant des douleurs abdominales et une obstruction intestinale. Cela augmente légèrement le risque de décès de la mère et du nourrisson lors de grossesses futures, en particulier en cas d'accouchement d'urgence. De plus, les adhérences compliquent chirurgicalement les césariennes ultérieures et augmentent le risque de rupture de la vessie ou des intestins. Le professeur Down a averti que l'augmentation du nombre de césariennes exposait davantage de femmes à des risques de complications.
L’accouchement naturel peut également causer des dommages permanents au corps.
De nombreuses complications peuvent survenir même lors d'un accouchement naturel.
Heather Barnes, aujourd'hui âgée de 75 ans, a subi une déchirure périnéale au quatrième degré en donnant naissance à sa fille il y a environ 40 ans. Cela signifie des dommages graves qui rompent non seulement le sphincter anal mais également la muqueuse de l'anus ou du rectum.
Barnes vit encore aujourd’hui avec des douleurs chroniques et des complications. Lorsque le bébé restait coincé dans le canal génital et n'en sortait pas au moment de la naissance, des forceps, un instrument métallique courbé comme une grosse pince à épiler, étaient utilisés. Au cours de ce processus, Barnes a subi des lésions au nerf pudendal, entraînant une incontinence fécale et des douleurs périnéales. Il a dit : « Je souffre chaque jour. »
L'expérience de Barnes n'est en aucun cas inhabituelle. L'incontinence urinaire et fécale sont des complications très courantes qui apparaissent des décennies après l'accouchement, notamment chez les femmes ayant accouché naturellement. Selon une étude qui a suivi des femmes de 20 à 26 ans après l'accouchement, 61 % des personnes interrogées souffraient d'incontinence urinaire et 22 % d'incontinence fécale. De plus, 17 % ont déclaré avoir ressenti des symptômes de prolapsus des organes pelviens.
Le professeur Susan Hagan de l'Université calédonienne de Glasgow, au Royaume-Uni, auteur principal de l'étude, a souligné la gravité du problème caché derrière ces statistiques. Il est souligné que ces complications ont un effet destructeur sur la vie des femmes, leurs relations interpersonnelles et leurs activités sociales.
Par exemple, Barnes était tellement traumatisée à l’époque qu’elle ne pouvait se résoudre à avoir un deuxième enfant ou à retourner au travail. Il a avoué aux journalistes : « Le stress de vivre avec la conscience constante que je peux faire une erreur à tout moment est vraiment terrible. » À l’époque, il existait une atmosphère dans laquelle personne ne révélait aux autres son incontinence urinaire ou ses douleurs. «Je ne pouvais même pas parler de ma situation à mon meilleur ami», a déclaré Barnes.
On estime que jusqu'à 90 % des femmes qui accouchent par voie vaginale subissent une épisiotomie ou au moins quelques lacérations ou écorchures. Une incision périnéale est une procédure qui consiste à pratiquer une incision entre le vagin et l'anus pour élargir l'ouverture par laquelle sort la tête du bébé. En particulier, l'incidence des lacérations est significativement plus élevée lors des accouchements utilisant des dispositifs médicaux tels que des pinces ou des dispositifs d'aspiration fixés à la tête du bébé à l'aide de la puissance d'aspiration. Plus la lacération est profonde, plus le risque d'incontinence urinaire et fécale, de dyspareunie et de nécessité d'une chirurgie reconstructive est grand.
Les femmes sud-asiatiques courent un risque plus élevé de lacérations vaginales. Casal da Silva, mère d'un enfant, n'en avait aucune idée jusqu'à ce qu'elle subisse une lacération au quatrième degré.
Six ans après avoir subi une blessure à la naissance, da Silva déclare : « La vie semble toujours tourner autour de cela. Je ne peux faire aucun projet sans calculer ce que je vais manger, ce que j'ai mangé, ce que je vais faire le lendemain et sans m'assurer qu'il y a des toilettes sur mon chemin.
Da Silva souffre toujours de douleurs pelviennes chroniques, qui l'empêchent de rester assis ou debout pendant de longues périodes. Je n'ai pas l'intention d'avoir un autre enfant. "Je ne peux tout simplement pas supporter mentalement l'idée d'avoir un autre enfant", a-t-il déclaré.
douleur chronique
Qu’il s’agisse d’un accouchement naturel ou d’une césarienne, il n’est pas rare que les douleurs persistent plusieurs années après l’accouchement. Cela peut se produire lorsque le nerf pudendal, qui traverse le bassin et contrôle les mouvements et les sensations dans les organes génitaux, l'anus et l'urètre, est endommagé.
Il est bien connu que le personnel médical ne prend pas toujours au sérieux la douleur des femmes. Par exemple, un rapport britannique sur les traumatismes à la naissance publié en 2024 rapporte un cas dans lequel un obstétricien-gynécologue a dit à une sage-femme : « Il n’y a pas de nerfs dans le vagin d’une femme », alors qu’il suturait le périnée d’une mère qui n’avait pas reçu de soulagement adéquat de la douleur.
Barnes n'a entendu parler de la névralgie pudendale que grâce à un article de journal. Il a avoué : « Personne ne croyait que je souffrais vraiment. »
santé mentale
Certains des effets à long terme de l’accouchement sont plutôt psychologiques que physiques. Cependant, ces deux éléments sont étroitement liés l’un à l’autre. En fait, les expériences négatives liées à l’accouchement sont considérées comme un facteur de risque majeur non seulement de peur persistante de l’accouchement, mais également de problèmes de santé mentale post-partum.
Dimple Mistry, mère de deux enfants, souffre toujours d'un traumatisme qui lui rappelle la lacération périnéale au quatrième degré qu'elle a subie il y a six ans. Il a dû subir une colostomie (stomie) dans son abdomen pour expulser les excréments et les gaz après que ses points de suture ont éclaté et se sont infectés.
"J'ai su que quelque chose n'allait pas quand j'ai vu des selles sortir de mon vagin", a déclaré Mistry.
En raison de cette expérience, la plus grande crainte de Mistry lorsqu'elle était enceinte de son deuxième enfant était qu'elle se rende seule à l'hôpital et meure pendant l'accouchement. Cette peur a grandement affecté sa vie quotidienne.
Mistry a ensuite subi une opération de restauration de stomie, mais souffre actuellement d'un sentiment d'urgence de déféquer, de douleurs abdominales chroniques et de douleurs pelviennes dues à des adhérences au site chirurgical. Il a expliqué : « Fondamentalement, il semble que les intestins soient collés à la paroi abdominale » et « lorsque la nourriture passe dans les intestins, elle ne peut pas bouger librement, vous souffrez donc de douleurs abdominales constantes ».
Bien que la sensibilisation à la santé mentale post-partum au cours de la première année après l'accouchement soit plus grande que par le passé, il est relativement peu connu que de nombreuses femmes souffrent encore de problèmes de santé mentale des années plus tard.
Une analyse a révélé qu'environ 4,5 % des femmes ont continué à ressentir des symptômes dépressifs tout au long de la période de suivi de trois ans. On estime qu’environ 10 à 15 % des nouvelles mères souffrent de dépression, le problème de santé mentale post-partum le plus courant. De plus, des troubles anxieux, un trouble de stress post-traumatique (SSPT) et une psychose post-partum peuvent survenir après l'accouchement.
Neya Joshi, également mère de deux enfants, souffrait de SSPT en raison du traitement qu'elle avait reçu dans le service postnatal suite à une césarienne d'urgence en 2020. À l'époque, il se sentait négligé et sans aucun soutien.
Josh a déclaré : "J'étais dans une situation où je devais m'occuper de tout tout seul, même si je ne pouvais même pas prendre soin de moi, encore moins de mon nouveau-né." Grâce à l'aide d'un psychiatre, elle s'est remise du SSPT un an après son accouchement, mais a ensuite souffert du trouble dysphorique prémenstruel (TDPM), qui provoque une dépression et un désespoir extrêmes une à deux semaines avant ses règles. Des études montrent que ces deux maladies sont souvent liées.
Les symptômes de santé mentale de Josh se sont aggravés après la naissance de son deuxième enfant, au point d'interférer avec sa vie quotidienne. Il a déclaré : « Je souffre souvent d’une fatigue extrême, d’une forte irritabilité, de dépression, d’anxiété, d’insomnie et de cauchemars » et « Il est difficile de vivre une vie incomplète tout en élevant deux jeunes enfants ».
Comme les autres femmes que j’ai interviewées, Josie a eu du mal à obtenir un diagnostic précis et un soutien. Cette expérience lui a été l'occasion de suivre une formation d'assistante maternelle pour aider les personnes souffrant de séquelles post-partum.
Des voix réclament un soutien élargi
De toute évidence, il n’existe pas de solution immédiate ou parfaite aux nombreuses complications qui surviennent après l’accouchement. Mais savoir quelle aide est disponible peut être une première étape importante.
En 2019, une équipe britannique de chercheurs qui a étudié les expériences de traitement des femmes souffrant de prolapsus des organes pelviens a découvert que de nombreuses femmes retardaient la recherche d'aide. Cela était en partie dû aux craintes que la divulgation de ses symptômes soit honteuse ou considérée comme insignifiante. C’est pour cette raison qu’une femme a enduré des douleurs pendant 30 ans et s’est rendue à l’hôpital seulement après que ses symptômes se soient aggravés.
La principale raison pour laquelle tant de femmes souffrent depuis tant d’années est le manque chronique de soutien. Les soins post-partum se concentrent souvent uniquement sur le bébé et non sur la mère. En conséquence, les mères se sentent extrêmement isolées ou placées dans un angle mort où elles ne peuvent pas obtenir les informations et le soutien dont elles ont besoin.
Dans un rapport connexe, le professeur Allison Steubey du Département d'obstétrique et de gynécologie de l'Université de Caroline du Nord a souligné : « C'est comme si le bébé était un bonbon et que la mère était l'emballage. Une fois le bonbon retiré, l'emballage est jeté. »
Vogel a déclaré que bien qu'il existe des différences dans les politiques médicales d'un pays à l'autre, dans la plupart des cas, seule une poignée d'examens sont proposés aux mères après l'accouchement, ce qui permet de passer facilement inaperçu des complications à long terme qui surviennent après l'accouchement. Comme il n’y a pas de contrôles continus, on ne sait même pas exactement combien de temps les femmes endurent la douleur avant de demander de l’aide. Il a déclaré : « Nous ne savons même pas exactement ce qui arrive à toutes les mères après l’accouchement. »
Dans une enquête récente, une écrasante majorité de femmes ont répondu qu'elles avaient besoin d'un suivi même un an après l'accouchement. Bien sûr, de nombreux nouveaux parents sont tellement occupés à s’occuper de leurs enfants qu’ils n’ont même pas le temps de s’occuper d’eux-mêmes.
De plus, les idées fausses sur les changements corporels après l’accouchement aggravent également le problème. Vogel a souligné qu '«un gros problème est la perception selon laquelle un certain niveau d'inconfort ou un déclin des fonctions physiques est tenu pour acquis». Les femmes acceptent souvent les complications comme un destin et se résignent, pensant : « C'est ainsi que mon corps est censé être. Il est naturel que j'aie des fuites d'urine lorsque je tousse ou que je ne peux pas courir.
Parmi les femmes que j'ai interviewées, da Silva a déclaré qu'une thérapie physique autofinancée avait aidé à soulager certains de ses symptômes. Pouvoir voir de mes propres yeux le processus de récupération physique a également eu un impact positif sur ma santé mentale.
"Le changement commence quand on peut voir physiquement que les choses s'améliorent", a déclaré da Silva. Il a également trouvé un grand réconfort dans les groupes d’entraide et dirige actuellement son propre groupe d’entraide. "Dans les groupes d'entraide, je peux rencontrer des femmes de la communauté qui ont subi les mêmes blessures que moi, donc je ne me sens plus isolée", a déclaré da Silva.
Barnes a également expliqué à quel point il était important d'acquérir une véritable empathie et une véritable confiance dans une situation où sa douleur avait été ignorée pendant des années, et comment cela l'avait aidée à supporter cette longue douleur. Il a avoué : « Je n’oublierai jamais le souvenir où un médecin m’a dit, il y a de nombreuses années, que j’étais une femme assez stupide et nerveuse. » C'est pourquoi Barnes conseille aux autres femmes de ne jamais cesser de demander que leur voix soit entendue. « Ces blessures sont comme des voleurs cruels qui vous volent la vie », a-t-il déclaré. "Ne les laissez pas consumer tout votre être."
Au début, je ne savais même pas ce qu'était l'adhésion. En effet, personne ne nous a jamais prévenus que nous étions exposés à des risques plus importants en raison des interventions chirurgicales antérieures.
Malgré tous les hauts et les bas que j'ai traversés, j'ai quand même de la chance. Heureusement, après avoir connu des complications à chaque fois, je me suis bien rétabli et je vis sans douleur quotidienne. Grâce à ce processus, j’ai appris par moi-même à quel point il est important de prendre la parole et de revendiquer le droit de recevoir l’aide médicale dont vous avez besoin.
Dans ma vie quotidienne, je pense rarement à ce traumatisme ou à ce danger. Cependant, parfois, lorsque des douleurs abdominales apparaissent soudainement, j'imagine dans ma tête comment je vais être de nouveau emmené à l'hôpital, quel traitement je vais recevoir et comment je vais l'expliquer au médecin pour garantir un traitement rapide.
Comme me l’ont dit de nombreux experts, la connaissance peut être une arme puissante. J'espère que grâce à mon expérience et à celle d'autres personnes, davantage de femmes seront capables de surveiller attentivement leur santé et de demander de l'aide au bon moment.
